Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare.
Lui-même concerné, il a été recruté par l’Alliance Maladies Rares et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.
Pour bénéficier d’un accompagnement, il suffit d’être concerné par une maladie rare (directement ou indirectement) et de résider en région Nouvelle-Aquitaine.
Ce service est totalement gratuit et non limité dans le temps, ni dans la récurrence (on peut bénéficier de plusieurs sessions d’accompagnement).
L'Alliance Maladies Rares développe en région Nouvelle-Aquitaine, grâce au soutien de l'Agence Régionale de Santé, un projet expérimental d'accompagnement de personnes atteintes de maladies rares ou de leurs proches par des pairs, c'est-à-dire des personnes elles-mêmes malades et formées à l'accompagnement et à l'Education Thérapeutique du Patient.
Les compagnons maladies rares sont salariés et interviennent à domicile et dans la durée.
L'objectif de cette expérimentation est de démontrer qu'un accompagnement par un pair formé peut faciliter pour la personne malade ou son proche aidant l'acquisition de stratégies pour devenir plus autonome et développer sa capacité à agir et à prendre des décisions.
Le partage du savoir expérientiel de la maladie et du parcours de soin constitue les principes de base de la pair-aidance.
Le Compagnon maladies rares accompagne la personne (et son entourage) dans toutes les étapes de son projet de vie. Ses missions sont les suivantes :
- Elaborer avec la personne (et son entourage) un programme d’accompagnement, en s’appuyant sur les dispositifs et services existants en matière de santé (prévention, sanitaire,
social et médico-social) mais également en matière de vie sociale (vie scolaire, vie professionnelle, loisirs...). Il s’agit de l’aider à exprimer ses besoins et à les analyser ;
- Former la personne à ses droits pour renforcer sa capacité à dialoguer, à analyser les solutions potentielles et à décider ; la rendre compétente sur l’accès à l’information médicale ou sociale qui la concerne ; lui permettre de se repérer dans l’ensemble du système sanitaire et social.
- Mobiliser les capacités d’agir de la personne (et de son entourage) ;
- Sensibiliser les professionnels afin de prévenir les ruptures de parcours.
Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en septembre 2018, formés à l’accompagnement jusqu’en janvier 2019. Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement de proximité qui a pour objectif de mobiliser leur capacité à agir pour devenir actrices de leur parcours de vie et à acquérir une meilleure autonomie décisionnelle.
L’accompagnement à l’autonomie en santé vise l’émancipation des personnes, c’est-à-dire leur mobilisation pour faire leurs propres choix.
Cet accompagnement met en œuvre des actions d’information, d’éducation, de conseil et de soutien destinées à toute personne, ou à son entourage, éprouvant une vulnérabilité en santé, dans une visée de renforcement de ses capacités à opérer ses propres choix pour la préservation ou l’amélioration de sa santé.
Alliance maladie rare
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement. Plusieurs missions :
Militer:
- Assurer la mission de plaider auprès des pouvoirs publics, pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares de bénéficier d’un système santé juste où l’accès au diagnostic, aux traitements et à la prise en charge est garanti.
- Promouvoir la recherche clinique biomédicale, en sciences humaines et sociales en vue de la guérison et d’une amélioration de la vie quotidienne.
- Valoriser une recherche participative associant les associations de malades et patients-experts.
Communiquer
- Rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares.
- Expliquer les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du grand public et des professionnels de santé.
Accompagner
- Informer, former et accompagner les associations de personnes malades dans leurs missions.
- Favoriser l’autonomisation des associations et les aider à rendre la personne malade et l’aidant familial acteurs centraux du système de santé.
- Renforcer la cohésion du collectif.